• 美国女子两个儿子患有自闭症治疗时才发现他们还有一群兄弟姐妹
    发布日期:2021-10-20 05:11   来源:未知   阅读:

  多功能振动盘项目调研报告...,据美国媒体9月14日报道,美国一名妇女因为接受了人工怀孕(孩子的父亲是的匿名捐赠者)技术而生下的两个孩子都先后患上了自闭症,其他和她遭遇同样情况的妇女所生下的孩子也或多或少有自闭症症状。

  丹妮尔·里佐来自美国伊利诺伊州的巴特利特。按照惯例,她来学校接她的儿子去医院接受治疗,但她7岁的儿子似乎受到了惊吓,突然大声尖叫,手里紧紧攥着彩虹色的石头。里佐俯下身温柔的给儿子解释说:“是妈妈,妈妈来了。”

  而一旁的6岁的弟弟站在原地一动不动,神情木讷,嘴里反复念叨着“好吃的,好吃的……”

  里佐的这两个儿子都拒绝去医院,这是常有的事,里佐不得不想尽办法哄骗他们出门。

  里佐解释说,她的两个儿子都患有自闭症。里佐认为,这一切都是因几年前她接受人工怀孕而导致的结果。

  里佐是其实并不喜欢男人,当年她凭借垒球奖学金进入社区学院学习。里佐是球队里的投手,她的伴侣是球队的助理教练,两人由此相识相恋。在里佐27岁时,她和她的伴侣已经在一起8年了。

  两人想要个孩子,于是决定上医院去做人工受孕技术,并打算让年轻两岁的里佐来做孩子的母亲。

  两人用了几个月的时间在医院的网上搜索那些适合当孩子父亲的男士,最后她们认为,来自爱达特实验室的一名代号为“H898”的捐赠者看起来条件十分不错。

  这名捐赠者金发碧眼,身高约1.83米,看上去又聪又十分有成就。捐赠者的个人资料显示,他获得了硕士学位,正在从事医学影像方面的工作。他的爱好包括长跑、阅读和艺术。

  里佐说,更重要的是,根据资料显示,这名捐赠者的身体十分健康,捐赠库里提出的100多个健康问题选项中,除了一个问题外——他的祖父85岁时得了前列腺癌,其他所有问题都选了“否”,其中包括精神健康问题。

  后来,里佐花费大约500美元(约合人民币3535元)得到了这位匿名男士提供的材料。

  孩子出生后的第一年,一切如常,他和其他宝宝一样渐渐学会了坐起来、翻身、爬起来、挥手、说“嗨”和“再见”。这个孩子把里佐和里佐的伴侣都叫妈妈。

  里佐说,有了孩子后,她们觉得生活十分幸福,决定再要一个孩子,医生们给她移植了另一个胚胎,捐赠者还是同一人。

  第一个孩子不再直视母亲的眼睛,喊他的名字时,也不回应,不愿意和其他孩子交流,当他玩玩具的时候,他会把东西排成一行,或者把汽车翻过来,然后一次又一次地转动轮子。

  当第一个孩子2岁左右时,第二个孩子也开始表现出同样的行为,在寻求美国的儿童早期干预服务机构和儿科医生的帮助后,最终里佐的这两个男孩都被诊断患有自闭症。

  从此,两人开始不断带两个孩子去医院接受自闭症治疗,并且由于要照顾这两个特殊的孩子,最终里佐不得不辞了原来的工作。

  后来,里佐和伴侣的关系也破裂了,里佐获得了孩子的初级监护权。还好,虽然两人分开了,但里佐的前伴侣也一直在履行抚养这两个孩子的义务。

  因为两个孩子不断需要治疗,现在里佐的积蓄几乎都快要花光了,她还抵押了自己的房子。

  自己的两个孩子在一群自闭症孩子进行治疗时,她发觉这群自闭症孩子中不少人跟他的儿子有一个共同点:他们的父亲都是爱达特实验室里的那名代号为“H898”的神秘捐赠者。

  这真是一个惊人的发现,由此也引起了世界上一些自闭症遗传学专家的注意,他们于是一直在收集这些家庭的血液和唾液样本,在进行进一步的调查中。

  很多匿名父亲的捐赠人士往往比普通人身材更高、相貌也更好看,而且受教育程度更高,但是他们和其他人一样有携带遗传病基因的机会。他们如果携带有致病遗传基因,则会对后代产生很大的影响。

  在美国,这些受欢迎的捐赠者可以有10、20、100个甚至更多的后代,每一个都可能携带相同的致病基因的风险。

  里佐咨询了一名遗传病顾问,这名顾问说,这么多有血缘关系的儿童自发地患上自闭症的机率非常小,就像这些孩子的母亲一同拿出字典,不约而同地翻到同一页,指着同一个单词的同一个字母一样小。

  里佐上网查询到,发现孩子的爸爸还在另外四家公司(实验室)做过同样的匿名捐赠。里佐向这些公司打电话询问这名捐献者的病史,并诉说了这群自闭症孩子的事情。

  但实验室或者机构都回应说里,没有任何证据可以证明,里佐说的就是事实,这也不能证明这个匿名捐赠男子就是导致孩子们患上自闭症的罪魁祸首。

  于是里佐转而求助于实验室的所在地纽约和加利福尼亚的医疗监管机构。纽约州后来说他们没有收到里佐的投诉记录,而加利福尼亚州的一位发言人说,该州将考虑将里佐的案件作为与实验室有关的“不良事件”进行调查。

  美国食品和药物管理局工作人员告诉里佐,对于捐献者,这些实验室一般只会对一些传染疾病进行筛查。

  经过一年时间的投诉无果,2017年7月,里佐向美国伊利诺伊州北部地区地方法院提起诉讼。

  里佐称捐献者在填写个人资料时作假,而且他不是一个“做父亲的合适的捐赠候选人”。

  根据美国的“消费者欺诈和欺骗行为法”,里佐还起诉了爱达特实验室和爱达特的前母公司达克索(Daxor)。

  此前,里佐并没有联系过这名捐献男子。从此前实验室提供的材料可以知,这个男子现在约摸40岁出头,来自纽约地区。

  另外两位见过该捐赠男子的母亲在接受采访时说,孩子的父亲(生物学意义上的)穿的衣服很干净,人很有礼貌,看起来形象也很好。

  其中一个孩子的母亲说,孩子的生物学意义上的爸爸,在个人资料在很多方面都很突出,在一段音频采访中,他说道:“我不喜欢不诚实和浪费的人。”

  根据公开文件和给该男子的亲属打电话进行的调查显示,里佐最终发现捐献者没有大学学历,曾经被诊断出患有多动症,并且小时候在一所专门为学习和情感障碍孩子设立的学校里读过书。

  里佐的律师在文件中写道:“捐赠者H898号是一个多产的捐赠者,通过匿名捐赠他目前至少有12个孩子,而这些孩子都或多或少地出现情感和行为上的障碍。”

  在美国,根据美国生育诊所的辅助生殖技术协会的指导方针要求,生育机构只需对一种疾病进行强制性基因检测:囊性纤维化。不过大多数机构称他们检测了几百个病种,但是没有自闭症测试。

  爱达特的前母公司达克索的负责人在一份声明中称,里佐的诉讼“毫无价值”。在法庭文件中,爱达特的律师也称里佐的指控似是而且非常具有煽动性,即便里佐说捐赠者的信息是假的,那也不能证明是公司在故意造假。

  出于隐私考虑,接受捐赠的实验室拒绝与这位匿名捐赠男子进行任何联系,也没有回复公众在线上的任何留言。

  为了寻求帮助,里佐找到了多伦多大学的斯蒂芬·舍勒教授,这是一位世界著名遗传学家,舍勒教授从来没有听说过有任何一代家族中有这么大的一个自闭症患者集群,他感到十分惊讶。

  目前科学家们已知有超过100个基因似乎与自闭症有关。有些是遗传的,而另一些则是新突变的。大多数与自闭症相关的基因突变并不能明确导致孩子会患上自闭症,它们只会增加某些人的患病风险,且发病有时是基因的作用,有时是基因与环境共同的作用。

  研究人员检查了里佐大儿子的血液,他们发现了大儿子有两种与自闭症相关的基因突变——MBD1和SHANK1。里佐的小儿子有MBD1变异。里佐说,其他7个同父异母的兄弟姐妹也都至少有一个这样的突变基因。

  虽然这项研究仍处于初步阶段,但研究人员判断,捐赠者可能有许多其他的孩子没有携带的这些突变基因。

  舍勒教授说,“我们现在只能提出假设,假设这些是该名匿名捐赠男士DNA中的某样东西。”

  尽管如此,里佐还是很爱她的两个孩子。她说,她相信上天给她这样两个孩子是有原因的。

  平日里,里佐会带着两个孩子去水上公园玩耍,给他们讲睡前故事等等,在这个过程中,里佐也发现了很多简单而又快乐幸福的事。

  里佐说:“如果我早知道会是现在的结果,我不知道我是否还会选择这个代号为‘H898’的神秘男士。”

  在今年3月14日,里佐接受了爱达特母公司给出25万美元(约合人民币176.7万元)的赔偿金,双方也由此达成了庭外和解协议。

  在律师拿走了属于他们的那份报酬后,里佐的前伴侣也因为这些年帮助抚养孩子而分到了剩下的一半。

  里佐说,她迫切需要这笔钱来支付孩子们的治疗费用,来教会他们如何学会在社会上生存,并且她也非常希望像他们这样的一家人也能拥有自己的一个安稳的家。

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